Accompagner un enfant/ado porteur de TSA (Troubles du Spectre Autistique) aujourd'hui relève d'une gageure en France.
Par manque de moyens, par manque de structures et lorsqu'elles existent, par manque de places. En France, nous avons un grand retard dans les prises en charge permettant aux enfants d'avancer dans la possibilité de trouver une place dans notre société, comparé à d'autres pays (Canada, Belgique, Suisse).
Ainsi c'est souvent les parents qui portent aussi loin que possible leur enfant. Forçés parfois à arrêter de travailler, à mettre de côté vie personnelle, vie de couple, et vie sociale...
Car l'autisme prend autant de formes différentes qu'il y a de porteurs d'autisme. Ce handicap s'exprime à différents niveaux (pour lesquels il y a eu divers essais de classification), plus ou moins sévères.
L'autisme Asperger est plus connu (voir le film "Rain Man" (1988) par exemple) car identifié comme autisme de haut niveau, socialement acceptable, car intéressant par les potentiels développés par ces personnes (avec un QI très élevé et des talents particuliers les rendant incroyablement forts!)
De l'autre côté de l'échelle se trouve l'autisme classique, voir sévère, et un autre film montre ceci de façon explicite, "Hors Norme" (2019). Où les jeunes adultes handicapés ne trouvent plus aucune structure acceptant de s'occuper d'eux au quotidien, face à la violence exprimée au travers des crises...
Mayann entre dans cette dernière catégorie (enfant non verbal, présentant de grands troubles sensoriels, manifestant de violentes crises comportementales) . Qui se manifeste par une longue liste de caractéristiques rendant chaque instant du quotidien intense, nécessitant un accompagnement non stop, avec des outils adaptés et une vigilance extrême. Afin de lui permettre d'apprendre à apprendre de nouveaux concepts, comportements. Pour les choses usuelles de la vie (habillage, propreté, communication).
L'association Mayann Autisme et Vie
L'association Mayann Autisme et Vie
Mayann Autisme et Vie est une association de type Loi 1901, dont les 2 missions principales sont :
- apporter un soutien moral, humain et financier afin d'améliorer le quotidien de Mayann. Lui permettre de continuer à progresser, et à trouver sa place, avec son handicap, dans le monde autour. Ceci passe par différents biais, dont l'aspect auquel vous participez en étant sur Trace d'Espoir*
- diffuser de l'informations générale sur l'autisme, de par les récentes connaissances apportées via les partenaires de vie de Mayann (IME et OVA, autres associations). Aujourd'hui (2022) en France, 1 enfant sur 100 arrive au monde avec des troubles liés à l'autisme! C'est à dire que tout un chacun, dans un cercle large de famille ou d'amis, sera très vite concerné par ce handicap.
Mayann Autisme et Vie c'est une association d'une trentaine d'adhérents. Elle communique tous les 2 mois via une newsletter sur les nouvelles concernant Mayann, ainsi qu'à chaque parution, sur un aspect de l'autisme. Elle organise donc Trace d'Espoir tous les ans, ainsi que d'autres évènements plus ponctuels : conférences de personnes ayant à cœur de partager leur savoir, connaissances, tout en aidant Mayann (vous peut être?); des concerts, des ventes de vêtements techniques de sports. Elle participe à certains évènements festifs de proximité (fête du village).
Vous pouvez la rejoindre à tout moment. L'adhésion court sur l'année civile, et est d'un montant de 10€
Pieric Hotellier, Président de Mayann Autisme et Vie
Votre soutien, par l'intermédiaire de cette Trace d'Espoir permet :
Votre soutien, par l'intermédiaire de cette Trace d'Espoir permet :
Financer les prises en charge non remboursées par la sécurité sociale (et oui, ça existe encore!) : ergothérapie; orthophonie; psychomotricité; équithérapie.
Financer les transports quotidien domicile - école. Car aucune alternative au transport personnel en véhicule parental n'a été trouvée.
Financer les activité extra scolaire de sollicitation sensorielle : natation, marche, séjour à la mer, parapente, escalade
Aider aux revenus parentaux (suite à la cessation d’activité induite par l'accompagnement du quotidien)
